Tout savoir sur la fin de vie

La précision du refus de l'obstination déraisonnable

Le droit au refus de l'obstination déraisonnable introduit par

la loi Leonetti est davantage précisé à l'article L. 1110-5-1 du Code. Non

seulement, le médecin ne doit pas poursuivre des actes

inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre effet que le seul maintien

artificiel de la vie, mais la loi nouvelle ajoute que le médecin ne doit pas non plus mettre en oeuvre ces

actes constitutifs d'une obstination déraisonnable, conformément à la volonté

du patient ou si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue

d'une procédure collégiale. Inspiré par la décision du Conseil d'Etat dans l'affaire

Vincent Lambert, le législateur a codifié le fait que la nutrition et

l'hydratation artificielles sont des traitements susceptibles d'être arrêtés au titre du refus

de l'obstination déraisonnable (art. L. 1110-5-1, al. 2).

Le renforcement du droit au refus de soins exprimé par le patient

L'article L. 1111-4 du Code de la santé publique modifié par la loi Léonetti-Claeys du 2 février 2016 consacre le droit au refus de soins du malade. En effet, il a fait disparaître l'obligation pour le médecin de tout mettre en oeuvre pour convaincre son patient d'accepter les soins indispensables. Désormais, le médecin va devoir respecter la volonté exprimée par le patient après l'avoir simplement informé des conséquences et de la gravité de son choix.

Une meilleure prise en compte de l'anticipation de la volonté du patient en fin de vie

Ces directives anticipées expriment la volonté (et non plus

simplement les souhaits) de

la personne malade concernant sa fin de vie. Avec la loi du 2 février 2016, le

champ des directives anticipées s'est élargi : elles peuvent prévoir à

l'avance les conditions de la

poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'actes

médicaux. De plus, ces directives sont maintenant révisables et

non plus simplement révocables,

à tout moment et par tout moyen. Ces directives n'étaient

jusqu'à maintenant valables que trois ans, elles seront désormais valables sans limitation de durée. Le législateur a prévu un modèle de rédaction de ces

directives dont le contenu sera fixé par décret en Conseil d'Etat.

Ces directives ne

s'imposaient pas au médecin qui n'avait qu'un devoir de consultation à leur

égard, la nouvelle loi prévoit que ces

directives s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas

d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la

situation ou si elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Si le médecin refuse d'appliquer ces directives anticipées,

il devra alors solliciter un avis collégial et il doit inscrire ce refus au

dossier médical.

Une personne de confiance aux responsabilités étendues

La nouvelle loi renforce le rôle de la personne de

confiance. Le témoignage de cette

personne prévaudra sur tout autre témoignage de la famille ou des proches. Cette désignation de la personne de confiance est

aujourd'hui non plus seulement révocable,

mais également révisable à tout moment. Enfin, si

auparavant une personne sous

tutelle ne pouvait désigner de personne de confiance pendant la

mesure de tutelle, la loi nouvelle prévoit qu'une personne sous tutelle est

maintenant autorisée à le faire avec l'autorisation du conseil de famille ou du

juge.

Un droit à une « sédation profonde et continue jusqu'au décès »

La loi Leonetti de 2005 comprend un droit qui permet de limiter ou d'arrêter tout traitement. La loi

nouvelle n'admet toujours pas l'euthanasie, mais a ajouté un droit à une sédation profonde et continue

jusqu'au décès pour les malades en phase terminale. La sédation

profonde consiste à plonger le patient dans l'inconscience jusqu'à sa mort par

l'injection d'un cocktail médicamenteux. Cette sédation profonde et continue

s'accompagne de l'arrêt des traitements de maintien en vie.

Ce droit à la sédation profonde pourra être invoqué par

un patient conscient :

- atteint d'une affection grave et incurable dont le

pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance qui ne

peut pas être soulagée ;

- ou touché par une affection grave et incurable, qui

demande l'arrêt de leur traitement qui risque d'entraîner leur décès à très

court terme.

Ce droit à la sédation pourra également être invoqué par un patient inconscient au travers de directives anticipées. Par

ailleurs, le médecin pourrait également recourir à cette sédation si le patient

ne peut plus exprimer sa volonté et s'il se trouve dans un cas d'acharnement

thérapeutique. Cette décision de sédation profonde est prise à l'issue d'une procédure collégiale de

l'équipe soignante. Elle est inscrite au dossier médical du patient. L'administration du traitement à visée sédative pourra

être effectuée en milieu hospitalier ou au domicile du patient par un membre de

l'équipe médicale.

Toujours sans admettre l'euthanasie active ou l'aide active à mourir, la loi nouvelle constitue une avancée vers plus d'humanité pour les patients en fin de vie.